Segundo Receso Comisión Permanente
Miércoles, 24 de Julio de 2013
Gaceta: 23
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INICIATIVAS
DE CIUDADANOS LEGISLADORES
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De la Sen. Hilda Esthela Flores Escalera, del Grupo
Parlamentario del Partido Revolucionario Institucional, la que contiene
proyecto de decreto que reforma la Ley General para la Inclusión de las
Personas con Discapacidad.
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INICIATIVA
CON PROYECTO DE DECRETO QUE REFORMA LA LEY GENERAL PARA LA INCLUSIÓN DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
HILDA
ESTHELA FLORES ESCALERA, DIVA HADAMIRA GASTÉLUM BAJO e ITZEL SARAHÍ RÍOS DE LA
MORA, Senadoras de la República de la LXII Legislatura al Congreso
de la Unión e integrantes del Grupo Parlamentario del Partido Revolucionario
Institucional, con fundamento en el Artículo 71, Fracción II, de la
Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, así como los Artículos
8, 164 y 169 del Reglamento del Senado de la República, sometemos a
consideración de esta Soberanía la presente INICIATIVA CON PROYECTO DE
DECRETO QUE REFORMA LA LEY GENERAL PARA LA INCLUSIÓN DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD,de conformidad con la siguiente:
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
"La estatura de un hombre no se
mide de la cabeza al suelo... sino de la cabeza al cielo".
1.-
La Asociación GENTE PEQUEÑA A.C., señala que actualmente se reconocen más de
200 diferentes tipos de enanismo, clasificados de acuerdo con fenotipo y, en un
cada vez más importante número de casos, con defectos de genes y/o de sus
proteínas.
Cada
tipo de enanismo presenta problemas y necesidades diferentes, siendo la falta
de movilidad uno de los principales problemas, aunado a otros de salud que se
presentan y que son adherentes a su condición.
El
tipo de enanismo más común es la acondroplasia, señala la Asociación, que es un
desorden hereditario de carácter congénito que pertenece al grupo de
enfermedades raras, denominadas condrodistrofias o anomalías en la osificación
de los cartílagos y osteocondrodisplasias, produciendo un crecimiento
desarmónico del cuerpo (brazos y piernas muy cortos en relación con el tronco),
observándose una recurrencia entre 1/15.000 a 1/40.000 nacidos vivos. Cabe
señalar que si uno de los padres padece acondroplasia, el hijo tiene un 50 por
ciento de probabilidades de padecer la enfermedad, si ambos padres la padecen,
las probabilidades aumentan hasta un 75 por ciento.
Asimismo,
la presencia de anomalías neurológicas puede conducir a la persona con enanismo
a diferentes grados de discapacidad:
- De la conducta (hidrocefalia).
- De la comunicación (sordera,
hidrocefalia).
- Del cuidado personal (estenosis de
canal lumbar).
- De la locomoción (estenosis de
agujero magno y de canal lumbar).
- Y de la destreza (hidrocefalia).
Según
estimados, en nuestro país podrían vivir alrededor de 11,000 personas con los
padecimientos anteriores, quienes se enfrentan cotidianamente a las barreras
que les imponen su entorno social, lo cual les impide su inclusión plena y
efectiva, en igualdad de condiciones con los demás.
Sin
embargo, dentro de las problemáticas a las cuales se enfrentan las personas de
talla pequeña, tenemos también que hasta el día de hoy el Instituto Nacional de
Estadística y Geografía (INEGI) no cuenta con un padrón de personas con
enanismo en nuestro país, que entre otros, nos permita conocer en qué
condiciones socioeconómicas viven, lo que hace más difícil conocer la realidad
actual de este sector vulnerable y poder diseñar las estrategias y mecanismos
necesarios para su atención e inclusión.
2.-
A nivel internacional,entre la normativa a favor de las personas con enanismo o
cualquier otra displasia tenemos:
- Conferencia Internacional de
Derechos Humanos:
En la Proclamación de Teherán se exhorta a todos los pueblos y gobiernos a
consagrarse a los principios contenidos en la Declaración Universal de
Derechos Humanos a redoblar sus esfuerzos para ofrecer a todos los seres
humanos una vida libre y digna que les permita alcanzar un estado de
bienestar físico, mental, social y espiritual.
- Convención Interamericana para la
Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las personas con
Discapacidad y su Protocolo Facultativo: Señala que son personas con
discapacidad “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales,
intelectuales o sensoriales a largo plazo que al interactuar con diversas
barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad
en igualdad de condiciones con las demás, publicada en el Diario
Oficial el 9 de agosto del 2002.
Por
su parte, en Latinoamérica hay países que tiene legislación dirigida
especialmente a las personas de talla pequeña, como el caso de.
En
Colombia, la “Ley 1275”, aprobada el 5 de enero de 2009, establece lineamientos
de política pública nacional para las personas que presentan enanismo. En su
artículo 1, se prevé expresamente que:
“Las
personas que presentan enanismo, gozarán de los mismos beneficios y garantías
contempladas en las leyes vigentes, otorgadas a favor de la población en
condición de discapacidad”.
En
el año 2010, el Congreso de la República de Guatemala aprobó una reforma al
“Decreto 135-96”, para incluir a las personas pequeñas de la siguiente manera:
“Artículo
1.- Se declara de beneficio social el desarrollo integral de las personas con
discapacidad física, sensorial, intelectual y/o trastornos genéticos de talla y
peso, en igualdad de condiciones para su participación en el desarrollo
educativo, económico, social y político del país.”
3.-En
cuanto a la doctrina, el escritor Saulo Fernández Arregui, en su libro Mi
(in) dignidad en tus manos, otra mirada a la exclusión social desde la
perspectiva de las personas con acondroplasia, señala:
“Una
persona enana, además de la lógica atención que despierta lo extraño, lo
diferente, provoca sentimientos de comicidad que no se interpretan
automáticamente como algo malo y a los que se deja aflorar con facilidad. Es
decir, que mientras que otras personas con discapacidad provocan compasión y
empatía, el enanismo provoca risa o, al menos, la conciencia de que podría
provocar risa. Y la risa, como todo el mundo sabe, es buena pero también cruel
y burlesca. Las personas con enanismo aprenden a ver hasta los más sutiles signos
de esta conciencia de que son, y llevan consigo al “enano”. Esta diferencia
provoca también en los demás sentimientos encontrados, como la incomodidad, la
falta de naturalidad, la culpa, o incluso el temor, un temor inconsciente a lo
diferente. A veces, a la gente pequeña se le trata con grosería, con distancia,
recelo o falta de consideración”.
4.-Desde
tiempos antiguos, la figura de las personas de talla baja ha sido
estigmatizada, por distintas culturas y sociedades, que inclusive los han
tratado de bufones, fenómenos, seres mágicos, subnormales, que al día de hoy
tiene repercusiones negativas, pues aún se sigue relacionando que la estatura
física de las personas de talla pequeña tiene que ver con retraso o debilidad
mental.
Lo
anterior, además de que aún no hay una conciencia social formada al respecto de
sus verdaderas necesidades, como tampoco información seria sobre la real
naturaleza del enanismo.
Así,
un mundo hecho a la medida de personas altas marca una barrera que impide a las
personas con enanismo o talla baja, el acceso a fuentes dignas de trabajo, al
transporte, a la educación y a la salud, entre otras.
Aunado
a esto, ven impedidos su acceso a cuestiones tan básicas de la vida diaria como
el acceso libre a los cajeros electrónicos, teléfonos públicos, interruptores
de luz, cerraduras de las puertas, estantes, mostradores, andenes, escalones,
subidas a los automóviles, transporte urbano,baños públicos, ventanillas en los
bancos, cinturones de seguridad, y muchos objetos más, que han sido fabricados
pensando en hombres y mujeres de talla promedio y no en aquellos a los que
muchos llaman “ENANOS” en forma despectiva.
En
el caso de la niñez con enanismo, de los aspectos más difíciles que hay para
afrontar, siendo de talla baja, son las miradas burlonas, los comentarios
malintencionados, las preguntas que quizás no tienen respuesta aun en la mente
de un niño o niña que aún no han descubierto del todo su condición y las causas
que originaron el hecho de que no pueda crecer como los demás, cuando en esa
época de la infancia, uno de los más grandes deseos que se tiene es llegar a
ser grande y soñar con lo que se va a ser y hacer cuando sea mayor. Sin dejar a
un lado las limitaciones físicas y la imposibilidad de adaptarse a espacios
urbano-arquitectónicos.
Para
los jóvenes la situación no es distinta, pues la moda no logra acomodarles de
igual manera, es más difícil conseguir ropa y zapatos; la autoestima decae, la
depresión es más común, porque no es fácil conseguir que una persona se fije en
ellos como pareja, le invite a salir o bailar […] aquí duelen más las miradas y
el joven está mássusceptible a lo que vive o le dicen. Sin dejar a un lado las
limitaciones físicas y la imposibilidad de adaptarse a espacios urbano-
arquitectónicos.
Todo
esto causa limitaciones en quienes no alcanzan la medida; algunos, al grado de
preferir quedarse encerrados en sus casas, o bien, les es más difícil
desenvolverse en su cotidianeidad, necesitan esforzarse más, rodar un banco o
taburete, subirse a él y llegar hasta donde se quiere llegar. Nada es imposible
para ellos, con un poco más de esfuerzo, todo lo que deseen lo pueden realizar.
Pero no falta quienes miden su inteligencia y capacidad mental, con el tamaño
que en estatura logran alcanzar.
Lamentablemente
no es de extrañar que conozcamos distintos artistas, políticos, profesionales,
empresarios, líderes con otro tipo de discapacidad como la ceguera o que se
trasladen en sillas de ruedas, pero nos sería imposible reconocer entre ellos a
personas de talla baja. Esto demuestra el grado silencioso y altísimo de
discriminación y marginación hacia este colectivo del que sólo tenemos
referencias claras en espectáculos de humor, publicidades vergonzantes y
películas de ciencia ficción o fantasía.
Según
el artículo 1° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos:
“Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el
género, la edad, las discapacidades, la condición social, las condiciones de
salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil o
cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o
menoscabar los derechos y libertades de las personas”. No obstante, a pesar del
carácter manifiesto de su debilidad, las personas con enanismo han sido
ignoradas por nuestras leyes hasta el día de hoy.
Estas
situaciones tan duras antes mencionadas, han motivado a muchas personas
alrededor del mundo a luchar para mejorar la calidad de vida de la gente
pequeña; ya sea porque padecen de enanismo, porque algún familiar lo padece o
simplemente por un ánimo filantrópico y, por lo mismo, han creado una serie de
fundaciones y asociaciones con el fin de brindar ayuda, promover la
investigación de la enfermedad o sencillamente proporcionar un espacio de encuentro
para la gente pequeña.
Dentro
de estas asociaciones a nivel mundial, vale la pena señalar:
- La organización Little People of
América. (Estados Unidos)
- La Fundación ALPE. (España)
- Acondroplasia Uruguay. (Uruguay)
- Asociación ADAC. (España)
- Asociación AFAPAC. (España)
- Asociación Civil Zoe. (Argentina)
- Asociación CRECER. (España)
- Asociación de Personas Pequeñas
del Perú. (Perú)
- Asociación PEGRAL. (España)
- Asociación Pequeños Gigantes de
Colombia
- Gente Pequeña de Guatemala, entre
otras.
Y
en nuestro país, se encuentran:
- Gente Pequeña A.C. (Colima)
- Fundación Gran Gente Pequeña
(Distrito Federal)
- Gente Pequeña de México (Jalisco)
- Gente Pequeña de Jalisco (Jalisco)
- Fundación De la Cabeza al Cielo
(Guanajuato)
- Cortas nuestras Alas; Grandes las
Esperanzas. (San Luis Potosí)
- Gente Pequeña de Nuevo León (Nuevo
León).
- Caminando juntos a pequeños pasos
(Campeche)
- Fundación Chicpi A.C. (Tabasco)
5.-
Hay quienes no consideran que el enanismo sea una discapacidad, porque las
personas de talla baja caminan, se mueven, oyen, ven, hablan y piensan igual
que las personas que se consideran a sí mismas "normales". Y que más
que una discapacidad, el enanismo es una condición física especial que trae
consigo, quizás, algunas limitaciones, puesto que vivimos en un mundo donde
todo está adaptadopara personas que alcanzan por lo menos 1.60 m de estatura.
Pero en realidad, desconocen todas las dificultades a las que tienen que
enfrentarse.
Muy
a pesar que el enanismo no representa una pérdida de la capacidad sensorial,
mental o motora, típicas de lo que comúnmente se conoce como discapacidad, sí
representa una disminución notoria de la capacidad motora, pues no obstante
tener la posibilidad de movilizarse por sí mismos, el diseño de las ciudades
contemporáneas constituye una barrera tanto para su libre circulación, como
para el desempeño de sus actividades cotidianas, lo que los convierte, según la
definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en personas con
minusvalía, entendiéndose como minusvalíauna situación desventajosa para un
individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que
limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de
su edad, sexo o factores sociales y culturales).
Es
necesario comprender la dimensión que alcanza la necesidad de incluir a las
personas que presentan enanismo, displasia ósea u otra de origen genético de
talla y peso en la legislación vigente en México, situación ligada a la
accesibilidad y diseño de espacios, que va desde el uso de un sanitario en
espacios públicos, abrir una puerta, apagar una luz o subir a un autobús;tareas
que para la mayoría de personas son normales y cotidianas; sin embargo, para la
Gente Pequeña son una verdadera proeza, en especial porque en México aún falta
por construir la infraestructura que sea accesible para las personas con
discapacidad en diversas áreas y ciudades.
Consideramos
preponderante que se hagan las modificaciones a las actuales leyes que
conforman el orden jurídico de nuestro país, a fin de establecer que las
personas de talla baja sean consideradas personas con discapacidad, evitando
con ello, entre otras, que continúen siendo discriminadas y orilladas a la
realización de trabajos de orden burlesco e irónico, donde en muchos casos no
se les toma en cuenta la naturaleza humana.
De
igual manera se deben establecer condiciones de equidad para las oportunidades
de trabajo y la inclusión en reparticiones públicas (siempre y cuando las
personas con talla baja tengan la formación profesional y académica requerida)
y franquicias tributarias para empresas privadas que los contraten; adaptación
de espaciosque beneficien no sólo a las personas de talla baja, sino también a
las personas con discapacidad que necesitan de una silla de ruedas para
moverse.
Reconocemos
que han existido avances en este tema, como la reforma publicada en el Diario
Oficial de la Federación al artículo 4º de la Ley Federal para Prevenir y
Eliminar la Discriminación, para incluir la “talla pequeña” como una de las
causas comunes de discriminación. Dicha reforma, propuesta por la Senadora Diva
Gastélum Bajo el 29 de abril de 2011 cuando era Diputada Federal, establece lo
siguiente:
Ley Federal para Prevenir y Eliminar la
Discriminación
Artículo
4o. Para los efectos de esta Ley se entenderá por discriminación
toda distinción, exclusión o restricción que, basada en el origen étnico o
nacional, sexo, edad, talla pequeña, discapacidad, condición social o
económica, condiciones de salud, embarazo, lengua, religión, opiniones,
preferencias sexuales, estado civil o cualquier otra, tenga por efecto impedir
o anular el reconocimiento o el ejercicio de los derechos y la igualdad real de
oportunidades de las personas.
Sin
embargo, en este período de reivindicaciones sociales, es momento de redoblar
esfuerzos y accionar seriamente sobre las necesidades de las personas de talla
pequeña, comprometiéndonos a construir una sociedad que pueda dejar de lado
actitudes retrógradas como la estigmatización por altura física o discapacidad,
seguras de que trabajando todos juntos podremos cambiar mentalidades, romper
prejuicios y abrir un mundo de posibilidades y opciones para la integración
social de las personas de talla baja.
Por
lo anteriormente expuesto y con fundamento en lo dispuesto por los artículos
citados en el proemio, se propone la siguiente:
INICIATIVA
CON PROYECTO DE DECRETO QUE REFORMA LA LEY GENERAL PARA LA INCLUSIÓN DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
ARTÍCULO
ÚNICO.- Se reforma el artículo 2, fracción XXI, de la Ley General
para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, para quedar como sigue:
“Artículo
2.- …
I
a la XX.- …
XXI.
Persona con Discapacidad. Toda persona que por razón congénita o adquirida
presenta una o más deficiencias de carácter físico, mental, intelectual o
sensorial, ya sea permanente o temporal, así como un trastorno de talla y peso
congénito o adquirido, y que al interactuar con las barreras que le impone el
entorno social, pueda impedir su inclusión plena y efectiva, en igualdad de
condiciones con los demás;
XXII
a la XXVIII.- …”
TRANSITORIOS
ÚNICO.
El presente Decreto entrará en vigor el día siguiente al de su publicación en
el Diario Oficial de la Federación.
Salón de Sesiones de la H. Cámara de
Senadores, a 24 de julio de 2013.
SENADORA HILDA ESTHELA FLORES ESCALERA
SENADORA DIVA HADAMIRA GASTÉLUM BAJO
SENADORA ITZEL SARAHÍ RÍOS DE LA MORA.
[1]Gijón. Fundación ALPE-Acondroplasia. España,
2005.
